Informationshæfte til børn og unge med CRPS.
Længe har den været undervejs, men endelig kan vi med stolthed præsentere vores
informationshæfte omkring Kompleks Regionalt Smertesyndrom (CRPS) rettet mod børn og unge!
Det kan være en stor omvæltning af få en diagnose og særligt svært for barnet, når det ikke
forstår, hvad sygdommen er for en størrelse. Det giver ekstra unødvendig utryghed, hvis barnet
ikke er informeret tilstrækkeligt eller ikke forstår, hvad der skal ske. Vi har gennem tiden fået flere
henvendelser fra forældre, der mangler denne information rettet direkte til deres børn med CRPS.
Derfor er vi meget glade for at kunne sige, at vi har udviklet et informationshæfte til børnene.
Hæftet er tiltænkt børn og unge, der lige har fået diagnosen og mangler viden på et forståeligt
niveau. Det er særligt tiltænkt børn mellem 9-12 år, da det oftest er her sygdommen rammer, men
hæftet kan godt benyttes til ældre børn. Hvis barnet har haft CRPS i længere tid, kan det også få
glæde af hæftet. Som udgangspunkt vil hæftet blive givet til barnet, når det er på sygehuset og
diagnosen stilles.
I vores forening går vi op i kvalitet. For at sikre netop dette er hæftet lavet i samarbejde med en
pædagog, en mor til et barn med CRPS, en smertelæge og et bestyrelsesmedlem fra vores
forening. De har hvert især bidrage med emner, der er vigtige at kende til, når barnet får CRPS.
Hæftet kommer derfor ind på emner som sygdomslære, behandlinger og venskaber.
Vi håber meget, at i tager godt imod vores informationshæftet.